Medlemsbladet

Här kan du läsa artiklar hämtade ur tidigare nummer av Medlemsbladet.
Du kan även läsa olika läkares svar på frågor som medlemmar undrar över i Fråga Doktorn


För att öppna informationen behöver du ett program som kan läsa pdf-format. Det kan du hämta här:


Fråga Doktorn Artiklar
 
 
Nr.1 2010 Behov av stöd i skolan
Eva-Lena Kjellin,
barnneuropsykiatriska kliniken BNK, Drottning Silvias BoU sjukhus berättade om vilka svårigheter man kan förvänta sig att stöta på med ett barn med 22q11 deletionssyndrom i klassen.
Läs mer

Nr.2 2009 Genetik och 22q11
Britt-Marie Anderlid barnläkare och klinisk genetiker från Astrid Lindgrens Barnsjukhus, gav oss en liten grundkurs i genetik för att vi lättare skulle förstå de bakomliggande orsakerna till syndromet 22q11. På ett lättbegripligt sätt lotsade hon oss igenom arvsmassans DNA och kromosomdelningar för att också beskriva de vanligaste symtomen vid 22q11 deletionssyndrom.
Läs mer

Nr.2 2009 Neuropsykologiska utvecklingsavvikelser
Anette Holm,
psykolog från Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna berättade för föräldrarna på Grötö om de problem som de ofta ser hos barn och vuxna med 22q11 deletionssyndrom. Hon förklarade i korta drag hur man går till väga när man tittar på områden som begåvning, koncentration och minne.
Läs mer

Nr.2 2009 Vad har jag rätt till?
Ulrika Brodd berättade ur föräldrasynpunkt om de olika insatser man kan ha rätt till med ett barn med diagnos.
Läs mer

Nr.1 2009 Att vara förälder till ett barn med diagnosen 22q11DS.
Ulrika Hallberg, docent/socionom på Nordiska Högskolan för Folkhälsovetenskap har tillsammans med Sólveig Óskarsdóttir och Gunilla Klingberg gjort en studie med syfte att fördjupa kunskapen om hur det är att vara förälder till ett barn med 22q11DS och hur man tänker om att få en diagnos på sitt barn.
Läs mer

Nr.2 2008 Tal- och språkutveckling vid
22q11 deletionssyndrom.
Liisi Raud Westberg, leg logoped, Karolinska Universitetssjukhuset. föreläste om de motoriska svårigheter i och runt munnen som 22q11deletionssyndrom ofta medför. Det kan innebära svårigheter med matning men kan också ge en försenad tal- och språkutveckling samt svårigheter med artikulation och ett nasalt tal.
Läs mer

  Neuropsykiatrisk utredning vid
22q11deletionssyndrom
Lena Niklasson
neuropsykolog, Barnneuropsykiatriska kliniken BNK, Drottning Silvias BoU sjukhus. Hon berättade om hur hon arbetar med barn och ungdomar med 22q11 deletionssyndrom.Om hur en neuropsykiatrisk utredning går till och om resultatet från en undersökning gjord på barnoch ungdomar med 22q11 deletionssyndrom.
Läs mer

Nr.1 2008 Matematiksvårigheter
Ann-Louise Ljungblad,
rådgivare på Specialpedagogiska Institutet i Göteborg, berättar om hur matematiska svårigheter kan se ut för elever och lärare. Även en recension av hennes böcker: "Matematik – en mänsklig rättighet" och "Att räkna med barn"
Läs mer

Nr.2 2007  Att söka vårdbidrag, handikappersättning och aktivitetsstöd
Roland Jönsson, Försäkringskassan Västra Götaland
Anteckningar från föreläsningen på Grötö. Hur man söker och vad som är viktigt att tänka på.
Läs mer

  Hormonstatus hos barn med 22q11
Jovanna D
ahlgren, Barnläkare Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus
En beskrivning av de vanligaste hormonella utredningar som görs på barn med 22q11 deletin - Kalkomsättningen - Tillväxtfaktorer - Ämnesomsättningen
Läs mer

  ”Stress & välbefinnande bland föräldrar och syskon"
Andreas Tallborn Dellve,
Sjuksköterska Lyckans Backe, en stödjande verksamhet för individer med funktionshinder och deras familjer. Han har också arbetat på Ågrenska med barn och ungdomar.
Resultaten av studier om syskon till barn med funktionshinder.
Läs mer

Nr.1 2007 Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar
Peder Rasmussen,
docent och överläkare i barnneuropsykiatri Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar hos barn med 22q11

Koncentrationssvårigheter
Johanna Björk, DAMP/ADHD-konsulent på Ågrenska
Läs mer


  Tal och språk
Christina Persson,
logoped i 22q11 specialistteamet i Göteborg deltog från Sverige på en konferens i Marseille där logopeder från flera olika länder deltog. Man är ense om att det är viktigt att patienter världen över med 22q11 deletionssyndrom behandlas likvärdigt och man har påbörjat en diskussion för gemensamma riktlinjer, en samsyn.
Läs mer

Nr.2 2005 Sólveig Óskarsdóttir
överläkare, Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus delar med sig av sina erfarenheter om de olika åldrarna från det att ett barn föds tills det går in i vuxenvärlden. Kunskap om vilka problem barn och tonåringar kan ha och vilka behov som behöver åtgärdas i olika stadier i utvecklingen.
Läs mer

  Tal och språk
Christina Persson, Logoped Sahlgrenska Universitetssjukhuset förklarade hur barn med 22q11 deletionssyndrom kan påverkas av en försenad språk- och talutveckling och om problem som kan uppstå i gommen.
Läs mer

  När barn och ungdomar blir sjuka
Anna Söderholm, koordinator för sällsynta diagnoser på Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus berättar om några artiklar i FN:s barnkonvention som kan vara bra att känna till. Hon berättar också om Nordisk standard för barn och ungdomar inom hälso- och sjukvård som ett sätt att säkra och följa kvaliteten i vården när barn är sjuka.
Läs mer

Nr.1 2004 Tänder och tandvård
Gunilla Klingberg, övertandläkare i pedodonti på Mun-H-Center i Göteborg berättade hur mun och tänder påverkas när man har 22q11.
Läs mer