Vuxen med 
22q11 -deletionssyndrom

 


Att vara vuxen med 22q11 deletionssyndrom innebär för de allra flesta att man fått sin diagnos efter det att ens barn har fått diagnos. Vi föräldrar blir erbjudna ett kromosomprov. Medan vi fortfarande kämpar med att komma över chocken som barnets diagnos innebär ställs vi inför frågan om vi vill testa oss. Med viss oro är det många som går med på detta. Och en del får nästa chockbesked: Du har också 22q11 deletionssyndrom!

Medan barnet direkt kastas in i sjukvårdens rullor och skickas från den ena till den andra specialisten så får den vuxne knappt någon hjälp alls. Det är många frågor som behöver svar. Skuldkänslor över att ha fört en sjukdom vidare till sitt barn och problem som syndromet för med sig även för den vuxne.

Vad händer med de barn som växer ifrån barnsjukvården? Det kommer ju att hända alla våra barn och det är viktigt att det finns en fortsättning.

Föreningen 22q11 deletionssyndrom vill lyfta fram de här frågorna och vi söker också fler som skulle vilja ställa upp som kontaktpersoner för vuxna med 22q11 deletionssyndrom. Vi tror att behovet av att prata av sig med någon som är i samma situation är stort. Hör av er till någon i styrelsen om ni känner att det kan vara något för er.

På kontaktsidan kan ni hitta kontaktpersoner för ungdomar och vuxna med 22q11 deletionssyndrom.